Институт экспертов по редким болезням создан на базе Центра живых систем МФТИ совместно с НИИ Пульмонологии ФМБА России. Презентация организации прошла 10 апреля в рамках Национального Конгресса «Человек и лекарство».

Основная цель Института экспертов по редким болезням — предоставление квалифицированной медицинской помощи пациентам с самыми трудными для определения диагнозами и сложными генетическими патологиями. Институт экспертов по редким болезням возглавил Главный терапевт страны, академик Александр Григорьевич Чучалин.

Более 6 000 болезней на сегодняшний день относятся к редким, то есть встречаются по статистике не чаще, чем у одного человека из пяти тысяч. Дефицит экспертов, обладающих достаточным количеством знаний и опыта для точной трактовки самых неоднозначных симптомов и назначения верного лечения, очень высок.

< «Врачи на местах регулярно встречаются с проблемой постановки трудного диагноза, — сказал Александр Чучалин. — Именно поэтому мы совместно с Биофармацевтическим кластером «Северный» и Центром живых систем МФТИ создаем Институт экспертов по редким болезням. Это ресурс в помощь докторам, которые хотят быстрее и эффективнее помогать пациентам. Выбор Центра живых систем МФТИ не случаен, так как именно здесь я встретил группу молодых ученых-генетиков с очень высоким уровнем экспертизы, замотивированных к работе. Наука и практика соединились в МФТИ на пользу всему медицинскому сообществу. И что особенно важно отметить, здесь обеспечена отличная техническая база для проведения геномных исследований».

«В данном проекте Физтех выступает не только интегратором биологии и математики, но и предоставляет уникальные возможности для медицины в области редких заболеваний, — добавил президент правления Центра живых систем МФТИ Андрей Иващенко. — Именно эта область диагностики и лечения является прообразом медицины будущего, которая будет основана на персонализированных подходах и учитывает индивидуальность каждого больного».

Первым и основным экспертом Института стал заведующий лабораторией Геномного центра МФТИ, профессор Сергей Петрович Коваленко.

Геномный центр МФТИ обладает уникальной инфраструктурой для проведения сложных исследований в области клеточной биологии и тканевой инженерии. Центр был открыт в университете в прошлом году в присутствии Министра промышленности и торговли Дениса Валентиновича Мантурова и Министра здравоохранения Вероники Игоревны Скворцовой. Работа центра, как и ряда других лабораторий МФТИ осуществляется при поддержке и под патронажем Министерства промышленности и торговли.

В ходе симпозиума Сергей Коваленко рассказал об уникальной тест-системе для диагностики генетический патологий, создаваемой в МФТИ. Профессор отметил, что Институт экспертов по редким болезням готов принимать пациентов и даже проводить консультации на международном уровне уже сейчас. В частности, ученые из молекулярно-генетической лаборатории южно-датского университета (г. Оденс) Клаус Брусгаард и Лин Ларсен дали свое согласие на консультирование российских коллег и вошли в состав экспертов Института.

Помимо помощи больным, Институт экспертов по редким болезням намерен проводить регулярные образовательные мероприятия. Первый семинар по фармакогенетике запланирован на 17 апреля (БиоБизнес-Инкубатора МФТИ, г.Долгопрудный, Институтский пер. д. 9). Подробности и регистрация: +74994370939, Амирова Татьяна Олеговна.

НИИ Пульмонологии ФМБА России

Ведущий научно-исследовательский институт при Министерстве здравоохранения РФ, обладающий уникальными методиками для диагностики и лечения как широко распространенных, так и редких, тяжелых легочных заболеваний. При НИИ пульмонологии функционирует консультативно-диагностический центр. Среди консультантов центра академик РАМН, главный пульмонолог России А.Г.Чучалин, доктора и кандидаты медицинских наук.

Центр живых систем МФТИ (ЦЖС)

Структурное подразделение университета, отвечающее за развитие направления «живые системы» в МФТИ. В состав ЦЖС входят лаборатории, ведущие фундаментальные и прикладные исследования в области фармацевтики, разработки новой медицинской техники, инновационных технологий диагностики и методов лечения, агробиотехнологий, инфраструктурные подразделения, включая БиоБизнес-инкубатор МФТИ, и центры коллективного пользования (аналитические лаборатории, геномный центр МФТИ)