14 января 2019 года завершился этап публичного обсуждения законопроекта о защите генетической информации россиян. Документ был разработан Роспотребнадзором и размещен на портале проектов нормативных актов 24 декабря 2018 года.

Согласно пояснительной записке, законопроект будет регулировать защиту информации, полученной из биоматериала человека.

Это касается только той информации, которая позволяет получить о владельце биологического материала дополнительные сведения – о состоянии здоровья, питании, образе жизни, поведенческих особенностях, чувствительности к фармакологическим препаратам или аллергенам, и так далее.

Также законопроект откроет властям возможность установления правил оказания услуг, в том числе медицинских и связанных с использованием и обращением биологического и генетического материала.

Генетические данные также защищаются «Законом о персональных данных», но четко, как персонифицированные, они там не прописаны. Хотя инициатива Роспотребнадзора очень своевременная и дальновидная, использовать этот закон нужно будет аккуратно, чтобы не нанести вред развивающимся направлениям, связанным с генетическими исследованиями.

Регуляторика должна защищать права пациентов, но не создавать ограничений, например, на сотрудничество с иностранными партнерами, обмен генетическими данными, вывоз за рубеж материалов для проведения научных и медицинских исследований, и на получение пациентами медицинских услуг, пока недоступных на территории РФ.

«В вопросе регулирования обращения генетических данных очень многое предстоит осмыслить. Например, номер паспорта, место жительства, внешность – можно изменить. А генетические данные – неизменны. Это значительно более персонифицированная информация, чем другие ее виды. Кроме того, она имеет отношение не только к самому человеку, но также к неопределенному кругу его родственников. Мы находимся в самом начале понимания, как надо регулировать вопросы обращения персонифицированной генетической информации, включая этические, налоговые, экономические, правовые и многие другие аспекты», – комментирует законопроект Артур Исаев, директор центра Genetico.